Schizofrenie in de tijd

(A Beautiful Mind -2004)

In het levensverhaal van John Nash heeft het verloop van zijn ziekte veel aandacht gekregen. Op zijn 30e, in 1959 had hij voor de eerste maal een psychose. Schizofrenie kan men ook op oudere leeftijd krijgen, maar meestal ontstaat de ziekte voor het 30e levensjaar.(5) Ik heb de indruk dat de aanvangsleeftijd van de ziekte naar voren schuift, zoals dat met andere ernstige psychiatrische stoornissen ook het geval is. Schizofrenie ontstaat meestal tussen het 18e en 23e levensjaar, op de grens van volwassenheid. Vrouwen zouden over het algemeen wat later schizofrenie ontwikkelen dan mannen. Maar de ziekte komt uiteindelijk even vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Bij John Nash begon de ziekte aan de late kant. Een lange lijdensweg volgde. Na zijn eerste, gedwongen opname vertrok hij naar Europa Onder invloed van zijn wanen, wilde hij zijn Amerikaans staatsburgerschap opgeven en inruilen voor een statuut als wereldburger. Hij vervreemde in snel tempo van zijn omgeving en hij ging, behoudens een enkele opleving, voortdurend verder achteruit in zijn functioneren. In 1963 liet zijn vrouw zich van hem scheiden. Er volgden nog meerdere (gedwongen) opnames naar aanleiding van nieuwe psychotische episodes. Hij werd behandeld met een insulinekuur en met antipsychotische medicijnen. Niets leek echt te helpen. Deze toestand van ontreddering duurde 10 jaar lang voort.

De eerste jaren na het uitbreken van de ziekte schizofrenie zijn meestal de zwaarste. Terugval, opnieuw een psychose, is meer regel dan uitzondering. In het eerste jaar na een psychotische episode valt 25% terug, binnen twee jaar valt 45 % terug en na 5 jaar is dit percentage opgelopen tot 80%. (6) Het consequente gebruik van medicijnen, met name de moderne antipsychotica, en een goede psychosociale begeleiding, kan dit terugvalpercentage terugbrengen tot 15 %, maar we zien dat na enkele jaren dit terugvalpercentage weer snel oplopen. (7)

Er bestaat nog discussie over de reden daarvan. De een stelt dat de behandeling door de jaren heen onvoldoende consequent wordt volgehouden, de ander gaat ervan uit dat het 'natuurlijk verloop' schizofrenie op de lange termijn nauwelijks te beïnvloeden is, althans niet door medicijnen of andere vormen van behandeling. Duidelijk is in ieder geval dat de eerste jaren van de ziekte zowel voor de patiënt als de omgeving zeer zware jaren zijn, waar alle partijen uitgeput van geraken. Meerdere psychoses volgen elkaar op. Het effect van de behandeling valt tegen. Als de patiënt na een opname geen last meer heeft van een psychose zit hij uitgeblust thuis op de bank. Eenmaal getroffen door een psychose, wordt een patiënt nooit meer volledig de oude. Het gevoelsleven schijnt afgevlakt. De patiënt komt tot niets meer. De sociale contacten verlopen moeizaam. De patiënt functioneert zowel op intellectueel niveau als op praktisch niveau niet meer als voorheen. Er is duidelijk sprake van een achteruitgang.

Ruim 10 jaar na het optreden van zijn eerste psychose, lijkt de schizofrenie zich bij Nash, rond 1970, te stabiliseren. Zijn (ex)vrouw stelt hem in de gelegenheid opnieuw bij haar te wonen. Ze is van mening dat de opnames en behandelingen hem geen goed hebben gedaan. Ze wil hem nu een gewoon, rustig leven laten leiden. Op de wiskunde faculteit van Princeton kan John Nash zijn eigen gang gaan. Hij raakt bekend als 'the Phantom of Fine Hall.' Een morsige, vermoeide gestalte sluipt tot 's avonds laat door de gangen en lokalen. Regelmatig laat hij 'geheime' boodschappen achter op een van de schoolborden. Men laat hem met rust en hij wordt tot op zekere hoogte met respect behandeld. Vanaf het moment, nu ruim 100 jaar geleden, dat de Duitse psychiater Kraepelin aan schizofrenie de oorspronkelijke naam dementia praecox verbond, is met deze ziekte altijd het hardnekkige misverstand verbonden geweest, dat ze gekenmerkt wordt door een voortdurende achteruitgang en verval. Dit verloop is een mogelijkheid, maar het geldt voor een minderheid van alle mensen met schizofrenie. Het verloop van de ziekte zoals Kraepelin dat heeft beschreven komt bij 10% tot 15% van alle patiënten voor. Om het 'natuurlijk verloop' van schizofrenie te leren kennen, moeten we over een lange adem beschikken. Veel behandelaars, artsen en psychiaters, hebben slechts een korte periode contact met de patiënt. Vaak aan het begin van de ziekte of als het 'weer' niet goed gaat. De eerste jaren van schizofrenie zijn de zwaarste. Dan valt de achteruitgang in vergelijking met het oorspronkelijk niveau het meest op. Wanneer behandelaars in het psychiatrisch ziekenhuis langere tijd werken met mensen die lijden aan schizofrenie, dan hebben ze vooral met die mensen te maken bij wie de ziekte een zeer ongunstig verloop kent.

In werkelijkheid komt de achteruitgang in het functioneren bij de meeste mensen met schizofrenie tot stilstand. (8) Een 'plateau' wordt bereikt. Enkele negatieve omstandigheden kunnen een voortschrijdende achteruitgang in de hand werken. Een langdurige opname heeft meestal geen gunstige invloed op het verloop van de ziekte. (9) Een zwervend bestaan in de grote steden, meestal gepaard gaande met alcohol en drugsmisbruik, vormt evenmin een gunstige omstandigheid voor het verdere verloop van de ziekte. Maar het natuurlijk verloop van schizofrenie kenmerkt zich door het optreden van een plateau, 5 tot 10 jaar na het begin van de ziekte.