Het verloop van schizofrenie

(Schizofrenie in het Gezin-2002)

Schizofrenie verloopt bij ieder mens anders. Van tevoren laat zich moeilijk voorspellen hoe bij een concreet persoon het (verdere) verloop van de ziekte zal zijn. In het verleden zijn er wel een aantal onderzoeken geweest, die over een zeer lange termijn zijn nagegaan, hoe bij een groep mensen met schizofrenie de ziekte zich door hun leven heen verder ontwikkelde. Het gaat hier om onderzoeken die zich uitstrekken over een tijdsduur van 20 tot wel 35 jaar! Interessant gegeven daarbij is dat in veel gevallen de medicatie in deze onderzoeken geen of nauwelijks een rol van betekenis speelde bij het verloop van schizofrenie. Wel is het zo dat deze groepen van mensen met schizofrenie, lange tijd gevolgd en behandeld werden door betrokken psychiaters, die werkten met principes die we nu kennen onder de vlag van de rehabilitatie. Namelijk: niet langer dan nodig in het psychiatrisch ziekenhuis, een rustig leven leiden in een zo normaal mogelijke omgeving en de mogelijkheid tot (vrijwilligers)werk en/of een goede vrije tijdsbesteding.

Het opmerkelijke van deze grote lange termijn onderzoeken is dat ze grotendeels dezelfde 'uitkomsten' geven voor schizofrenie op de langere termijn.

Natuurlijk' verloop van schizofrenie op de lange termijn (over een termijn van 20 tot 35 jaar)

• - 25 % van de mensen herstelt op de langere termijn
• - 25 % van de mensen 'stabiliseert' op een redelijk niveau, met behoud van een aantal klachten.
• - 25 % van de mensen 'stabiliseert' op een lager niveau met behoud van meer klachten.
• - 25 % van de mensen blijft ook na een langere periode, van 20 tot 35 jaar, instabiel, dat is te zeggen zij vallen geregeld nog terug in een psychotische episode.

Een kleine groep(10%) van dit laatste kwart deel, blijft chronisch psychotisch.

Het mag als een verrassend gegeven overkomen dat een relatief groot deel van de mensen met de diagnose schizofrenie (een kwart deel) 'herstelt' van deze aandoening, die we toch gewoon zijn te omschrijven als een levenslange, chronische stoornis. Opmerkelijk temeer omdat het hier om het 'natuurlijk verloop' van de ziekte gaat, dat wil zeggen, meestal was er geen sprake van een consequente behandeling met medicijnen. We moeten daarbij wel direct aantekenen dat 'herstel' een algemeen woord is, wat voor iedereen een andere betekenis kan hebben. Herstel hoeft lang niet altijd te betekenen, vermoedelijk meestal niet, dat iemand volledig de oude is geworden. Tegelijkertijd moeten we daarbij weer bedenken dat 'de oude worden' ook maar een vreemd begrip is. Wie kan tenslotte zeggen dat hij als 50 jarige of zelfs als 35 jarige net zo functioneert (of zou willen functioneren) als toen hij 23 was. We komen daar nog op terug.

We kunnen stellen dat zo'n 20 % van de mensen met schizofrenie, eenmalig een forse psychotische episode doormaakt, voldoende om de diagnose schizofrenie te stellen, maar daarna nooit meer terugvalt en verder maar weinig last heeft van zogenaamde 'restverschijnselen'. Verder is er een kleine maar opvallende groep van mensen met schizofrenie, die jarenlang nog last heeft gehad van psychoses en van een beduidend minder goed functioneren, maar waarbij na verloop van 20 of zelfs 30 jaar toch opeens een opmerkelijk herstel optreedt. (Onder deze groep bevindt zich zelfs een Nobelprijswinnaar. Zijn prijs had hij wel gekregen voor een prestatie geleverd voor zijn ziekte, anderzijds was hij jaren later toch in staat aan een wetenschappelijk publiek zijn theorie opnieuw uit te leggen, terwijl hij in de tussenliggende periode zich vooral had beziggehouden met het ontcijferen van krantenkoppen als zijnde geheime boodschappen van een of ander 'bondgenootschap'.)

De keerzijde van deze goed functionerende groep, is een kleine groep van mensen met schizofrenie, die eigenlijk nooit meer los van de psychotische beleving komt (10%) en een groep die blijft terugvallen. Daartussenin zit dan de helft van de mensen met schizofrenie, die met name in de eerste jaren een aantal malen een terugval heeft doorgemaakt, en later soms nog wel een, maar uiteindelijk op een soms minder soms meer bevredigend niveau 'stabiliseert'. De kwaliteit van hun leven hangt af van de mate waarin onder andere bepaalde symptomen van de ziekte blijven voortduren, zoals interesse verlies, achterdocht, tekorten op het gebied van interpersoonlijk contact en het niveau van sociaal functioneren.

Samenvattend laat zich voorlopig zeggen dat schizofrenie een wisselend verloop kent, dat zich over jaren uitstrekt. Een voortdurend verval, een alsmaar voortdurende achteruitgang in het functioneren, hoeft zeker niet de regel te zijn, ook niet als een patiënt weigert medicijnen te gebruiken. Het levenslang plaatsen van mensen met schizofrenie binnen een psychiatrisch ziekenhuis, doet geen goed aan de ontwikkeling van de stoornis. Anderzijds is er een kleine groep van mensen met schizofrenie, die wel levenslang is aangewezen op een sterk beschermde woonomgeving.

We hebben nu vooral aandacht geschonken aan de situatie waarin de schizofrene stoornis zich 'uitkristalliseert' over een periode van 20 à 35 jaar. (In feite is er nooit te spreken over een 'eindstadium van de ziekte', zolang de mens blijft leven, is er sprake van ontwikkeling en blijft ook de ziekte mee in ontwikkeling.) Het volgende waar we aandacht aan willen besteden, is het verloop van de stoornis binnen een leven. Bij ieder mens verloopt, zoals gezegd, de ziekte anders, tegelijkertijd valt er wel een algemeen model van het verloop van de stoornis over het leven heen te geven, die voor een grote groep van de mensen met schizofrenie opgaat. We onderscheiden hierbij:

• - De zogenaamde 'premorbide' fase, dat is de tijd waarin op nog geen enkele wijze sprake was van de ziekte. Dit geldt in ieder geval vrijwel altijd voor de eerste 10 levensjaren, maar vaak nog veel langer. Tot het 15e, 16e bij anderen tot het 18e of 20e levensjaar, bij nog een groep, met name bij vrouwen kan dit zelfs tot in de 20 doorlopen.
• - Vervolgens is er sprake van een 'voor fase', meestal prodromale fase genoemd (prodromen zijn voortekenen) van de uiteindelijke ziekte. Deze fase kunnen we meestal maar achteraf goed terugzien. Bovendien hebben we al eerder opgemerkt dat het 'normale' gedrag van een adolescent zich niet altijd laat onderscheiden van een zich ontwikkelende schizofrenie. Tijdens de prodromale fase begint de adolescent zich terug te trekken of houdt hij er eigenaardige ideeën op na, waarbij voor ons vaak schijnbaar onbelangrijke gebeurtenissen, een belangrijke plaats gaan innemen. Vaak is er dan ook al sprake van gedragsproblemen en oninvoelbare uitingen van emoties. Deze periode kan al vroeg beginnen (vanaf het 10e of 12e levensjaar) maar meestal beginnen we dit pas op te merken na de puberteit, vanaf het 16e of 17e levensjaar. Het is echter ook goed mogelijk dat je als ouder nauwelijks iets in de gaten hebt, tot vlak voor het uitbreken van de eigenlijke psychose.
• - Tussen het 18e en 23e levensjaar treedt meestal de eerste psychose op (of ruimer tussen de 16 en de 28). Dan treedt de stormachtige fase van de schizofrenie in. In dit verband hebben we al gesproken over de kritische periode, waaronder de voor fase, de eigenlijke psychose en de eerste behandelingstijd wordt verstaan. Als de eerste psychose eenmaal is doorgebroken staat het leven van de patiënt en zijn omgeving op de kop. Vaak horen we dan de omgeving verzuchten: 'hoe moet dit verder'. Na een eerste psychose voelt een patiënt zich dikwijls heel slecht. Bovendien valt een mens met schizofrenie in deze fase, die ook wel de progressieve fase wordt genoemd, meestal een of meerdere malen terug. Over de terugval komen we zo dadelijk nog apart te spreken.
• - Belangrijk is om te weten dat die eerste stormachtige periode over het algemeen niet het hele leven zo verder gaat. Rond het 30e jaar, afhankelijk van het uitbreken van de eerste psychotische episode en van de behandeling tijdens de kritische periode kan dit moment eerder of later optreden, treedt er meestal weer rust op in het leven van de mens met schizofrenie. Men spreekt in dit verband wel over de stabiele fase, hoewel ook op latere leeftijd nog altijd een terugval mogelijk is. Tijdens deze fase komt de mens met schizofrenie op een niveau uit, waarop hij of zij voor langere tijd blijft functioneren. De klachten blijven dan vaak voor langere duur zoals ze zijn, dat voor de ene mens dan een beter niveau van functioneren blijkt te zijn dan voor de andere mens. Maar zoals eerder gezegd stopt de mens nooit met zich verder te ontwikkelen. Soms kan na een tiental jaren nog een verder herstel optreden. Helaas is het ook mogelijk, vaak naar aanleiding van een nieuwe psychotische episode, dat de mens met schizofrenie alsnog op een lager niveau van functioneren uitkomt. Hierbij kunnen biologische oorzaken een rol spelen, maar ook omgevingsoorzaken. Veranderingen op het werk bijvoorbeeld, kunnen opnieuw een psychose uitlokken, waarbij het soms niet meer mogelijk is (voor de persoon zelf of voor de omgeving) dat deze mens terugkeert naar zijn werk.